O nas

Kiedy w 1999 roku rodzice dzieci chorych na zanik mięśni nie mogli znaleźć nigdzie pomocy, a na temat diagnostyki chorób nerwowo-mięśniowych mówiło się niewiele, postanowili pomóc sobie sami i zarejestrowali Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Dystrophie Musculorum.
Od 20 lat członkami Stowarzyszenia oraz organizatorami wszelkiej pomocy są wolontariusze –  rodzice i opiekunowie chorych.

Dystrophie Musculorum, czyli zanik mięśni jest chorobą, która objawia się postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni szkieletowych, tworzeniem się zniekształceń i narastającym upośledzeniem fizycznym. Aby przedłużyć życie chorego oraz poprawić komfort życia należy poddawać go systematycznej rehabilitacji, zaopatrzyć we wszystkie niezbędne urządzenia
i sprzęt, co związane jest z ogromnymi kosztami i niestety większości rodziców po prostu na to nie stać.
Opieka zdrowotna w naszym kraju nie zapewnia chorym na zanik mięśni nawet namiastki tego, czego potrzebują. 

I właśnie dlatego, rodzice założyli to Stowarzyszenie i nieustannie pracują na rzecz swoich dzieci, aby przedłużyć im życie i doczekać jakiegoś sposobu leczenia. Obecnie, na całym świecie prowadzone są intensywne prace nad terapiami genowymi, łącznie z  klinicznymi badaniami
w kierunku leczenia różnych typów zaniku mięśni.

Nasze Stowarzyszenie skupia 79 podopiecznych z różnymi typami zaniku mięśni i w różnym stadium zaawansowania choroby, którym staramy się pomóc w każdy sposób, jednak przede wszystkim finansowo. Terenem działania towarzyszenia jest cała Polska. Podopiecznymi są nie tylko chorzy ze Śląska, ale również z innych regionów kraju. Najmłodszy ma 4 lata, najstarszy ponad 50. Jedni potrzebują rehabilitacji i wózków, inni nieinwazyjnego dotleniania organizmu czy asystorów kaszlu, które pomogą im oddychać, jeszcze inni terapii genowej.

Zwracamy się zatem z prośbą o pomoc finansową dla naszych podopiecznych. Przy okazji pragniemy zapewnić, że każda złotówka przeznaczona jest w 100% na ich potrzeby.

Zarząd Stowarzyszenia – czyli my, rodzice – pracujemy społecznie, nieodpłatnie. Natomiast każde z  naszych dzieci w księgach Stowarzyszenia ma założone subkonto, na które trafiają wszystkie środki przeznaczone dla niego.

Jednocześnie pozostajemy do dyspozycji, jeśli ktokolwiek ze znanych Państwu osób będzie potrzebował pomocy Stowarzyszenia –  prosimy o kontakt.

My, rodziny ciężko chorych dzieci musieliśmy zaprzyjaźnić się z naszym wrogiem, nauczyć się spędzać z nim każdy dzień i noc, chodzić z nim do szkoły i pracy, spędzać każde święta czy wyjeżdżać na wakacje. I chociaż każdego dnia ten wróg zabiera mięśnie naszym dzieciom, staramy się jak możemy aby nasze pociechy były  przede wszystkim szczęśliwe.
A dzięki wsparciu wszystkich ludzi otwartych na pomoc chorym dzieciom możemy zapewnić rehabilitację, sprzęt ortopedyczny, leczenie farmakologiczne, terapie genowe czy wyjazdy na
turnusy rehabilitacyjne.

W imieniu własnym i naszych dzieci – dziękujemy!

 

 

Masz możliwość wsparcia Stowarzyszenia przekazując 1% (od roku 2023 – 1,5%) podatku dochodowego na rocznym rozliczeniu PIT. Możesz wskazać imię i nazwisko dziecka, które chcesz wesprzeć. W 2016 roku rozpoczęliśmy współpracę z firmą PITax.pl Łatwe podatki oraz Instytutem Wsparcia Organizacji Pozarządowych, w zakresie zbiórki 1,5%. Dzięki temu mogą Państwo w łatwy sposób rozliczyć się i wspomóc nas 1,5% podatku dochodowego. Prosimy o zapoznanie się ze szczegółami w zakładce 1,5% podatku.