Jesteśmy organizacją powołaną
i prowadzoną przez rodziców dzieci chorych na "dystrophie musculorum". Aby umożliwić rodzicom zbiórki pieniędzy, postanowiliśmy powołać Stowarzyszenie, które zostało zarejestrowane
w Sądzie Rejonowym
w Opolu (Sądzie Gospodarczym, VIII Wydział Krajowego Rejestru Sądowego). Uzyskaliśmy także pozwolenie na prowadzenie zbiórek od Ministerstwa Spraw Wewnętrznych
i Administracji.
Nazywam się Beata Król, mam 41 lat i mieszkam w Katowicach. Choruję na zanik mięśni i z każdym kolejnym dniem jestem coraz słabsza. Dystrofia zabija mnie powoli. To okrutna, nieuleczalna choroba, która konsekwentnie, krok po kroku odbiera mi resztki sprawności i samodzielności. Pierwsze jej objawy pojawiły się, kiedy miałam 13 lat. Zaczęłam chodzić na palcach, bolały mnie mięśnie. Nie miałam wtedy pojęcia, jak bezwzględny prezent ja i moje rodzeństwo otrzymaliśmy w genach. Z naszej żyjącej jeszcze dziewiątki, trójka zachorowała, a ci, którzy mieli więcej szczęścia, niestety, wciąż mogą przekazywać tę chorobę dalej – swoim dzieciom.
Po kolejnych 8 latach usiadłam na wózku, z którego już nigdy nie wstanę. Obecnie nie potrafię nawet ręki samodzielnie podnieść. Wszystko wokół mnie musi wykonać mąż, który sam jest osobą niepełnosprawną. Ma niedowład lewostronny i częste ataki padaczki. Mając mózgowe porażenie dziecięce, też potrzebuje wsparcia, a mimo to poświęca się w pełni dla mnie. Z tygodnia na tydzień jestem coraz słabsza. Jedyne, co mi pozostało sprawne, to dłonie i głowa…
Mieszkamy na poddaszu w starym, ponad 100-letnim budynku. Ciasny, ale własny kawałek podłogi. Niestety, zupełnie niedostosowany do potrzeb takiej osoby, jak ja. Nisko sufit, wąskie schody i przejścia. Bez siły przynajmniej dwóch zdrowych osób – nie mamy szans wydostać się z domu.
Mojej choroby nie da się uleczyć. Nie da się jej również zatrzymać. Dystrofię mięśniową można najwyżej próbować spowolnić przez systematyczną rehabilitację. Próbuję więc i ja, lecz niestety przysługuje mi rocznie tylko 80 godzin ćwiczeń z NFZ. To o dużo za mało. Potrzebuję minimum 4-5 godzin tygodniowo. Od kilku miesięcy cierpię również na bóle pleców i bioder. Czuję dużą ulgę w bólu po rehabilitacji i dlatego tak bardzo cieszę się na każde spotkanie. Spotkanie, które niestety słono kosztuje. Koszt jednej godziny rehabilitacji w domu kosztuje mnie 70 zł. Miesięczny koszt rehabilitacji to ok 1400 zł, na którą nie stać Nas.
Proszę o pomoc finansową – to ostatnie, co mi pozostało.
Moje życie nie zamieni się w bajkę, ale będzie nam dużo łatwiej.
Beata
