Statut stowarzyszenia

Jesteśmy organizacją powołaną i prowadzoną przez rodziców dzieci chorych na "dystrophie musculorum". Aby umożliwić rodzicom zbiórki pieniędzy, postanowiliśmy powołać Stowarzyszenie, które zostało zarejestrowane w Sądzie Rejonowym w Opolu (Sądzie Gospodarczym, VIII Wydział Krajowego Rejestru Sądowego). Uzyskaliśmy także pozwolenie na prowadzenie zbiórek od Ministerstwa Spraw Wewnętrznych i Administracji.

Aby jasno określić koszty naszych działań pragniemy poinformować, że członkowie zarządu naszego Stowarzyszenia pełnią swoje funkcje społecznie i otrzymują wyłącznie zwrot faktycznie poniesionych wydatków związanych z pełnieniem funkcji statutowych. Koszty prowadzonych przez nas działań w celu gromadzenia środków są bardzo niskie i naszym usilnym staraniem będzie utrzymanie ich na tym poziomie.

Chcąc przybliżyć cel, dla którego zostało założone nasze Stowarzyszenie, pragniemy poinformować, że "dystrophie musculorum" typ Ducheanne'a jest chorobą genetyczną, nieuleczalną, która dotyka w większości chłopców, ale są na świecie również sporadyczne przypadki zachorowań u dziewczynek. Niestety, do dnia dzisiejszego nie ma przyczynowego leczenia tego schorzenia. Jednak w chwili obecnej leczy się już skutki choroby. Możliwe jest jej zatrzymanie na etapie zastanym. Leczenie takie odbywa się w Klinice Terapii Komórkowej w Kijowie poprzez podanie komórek pierwotnych. Jest to leczenie wieloetapowe i dzieci, które nie osiągnęły wieku dorosłego muszą mieć podawane komórki tak długo, jak długo będą rosły. Leczenie komórkowe na całym świecie jest bardzo drogim leczeniem, stąd potrzeba ciągłego zbierania środków na ten cel.

Rodzicom, którzy nie zdecydują się na tego typu leczenie lub dla chorego jest już za późno, musimy pomagać poprzez udostępnienie specjalistycznej i indywidualnej rehabilitacji, która poprawi komfort życia chorych dzieci. Należy również jak najdłużej utrzymać dzieci w pozycji pionowej, a potem pozwolić im jak najdłużej normalnie oddychać. Gdy i to staje się niemożliwe, trzeba zapewnić im urządzenia, które będą wspomagać nawet tą, zdawałoby się tak normalną czynność, jaką jest oddychanie. Naszym zadaniem jest udostępnianie im tych urządzeń, np. respiratorów a także informowanie o najnowszych metodach. Ogromną nadzieję budzą odbywające się już w tej chwili w Stanach Zjednoczonych próby leczenia przyczyn choroby, tj. uzdrowienia chorego genu. Zakończono pomyślnie testy na małych zwierzętach i mają rozpocząć się testy na ludziach, co daje dużą nadzieję, że dzieci, które dożyją tego momentu będą uratowane. Śmierć przy zaniku mięśni i przy dobrej rehabilitacji (jak podają statystyki) następuje najpóźniej około 20 roku życia poprzez wolne duszenie się. Dlatego robimy wszystko, by uratować nasze dzieci.

Do tej pory nie wspominano o problemach naszych dzieci. Umierały cichutko. Teraz zaświtał promyk nadziei. Leczenie jest jednak bardzo kosztowne, dlatego też potrzebujemy pomocy od wszystkich ludzi dobrej woli. Z góry serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę, dokonaną na rzecz Stowarzyszenia.

Masz możliwość wsparcia Stowarzyszenia przekazując 1% podatku dochodowego na rocznym rozliczeniu PIT. Możesz wskazać imię i nazwisko dziecka, które chcesz wesprzeć. W 2016 roku rozpoczęliśmy współpracę z firmą PITax.pl Łatwe podatki oraz Instytutem Wsparcia Organizacji Pozarządowych, w zakresie zbiórki 1%. Dzięki temu mogą Państwo w łatwy sposób rozliczyć się i wspomóc nas 1% podatku dochodowego. Prosimy o zapozananie się ze szczegółami w zakładce 1% podatku.

ZałącznikWielkość
pomocdzieciom-statut-20160721.doc61 KB